לפני כמה ימים קיבלתי הודעה מכבדת וכועסת מאשה הסובלת מאבחנת כאב כרוני. היא נפגעה מכך שקבעתי באתר שהכאב מהאבחנה שלה הוא למעשה TMS. ההודעה היוותה עבורי תמריץ לכתוב על נושא מתן אבחנות של כאב כרוני, על החיובי והשלילי שבהן.
בתסמונות כאב רבות המטופלים.ות עוברים.ות גיהינום בפגישתם במערכת הרפואית. הם.ן נתקלים.ות בזלזול מצד המערכת, חוסר אמון בתלונות, טענה שהתלונות מומצאות וכדומה. התוצאה היא שהסובלים.ות רק מחכים.ות שמישהו כבר יגיד להם.ן מה יש להם.ן, שייתן להם אבחנה. מטופלת אחת סיפרה לי שאפילו היתה שמחה באבחנה של סרטן על כלום. מתן האבחנה הוא משחרר מכמה טעמים:
- יש תיקוף לסבל שלי (כעת יאמינו לי יותר)
- כעת אני חלק מקבוצה שסובלת מאותה הבעיה, שלוודאי מבינה אותי יותר
- עכשיו כשיודעים מה יש לי יהיה אפשר לטפל בי טוב יותר
אין ספק שלנושא התיקוף משמעות רבה עבור הסובלים.ות. לאחר זלזול רב מהמערכת סוף-סוף יש לי אבחנה שמסבירה מדוע סבלתי. רבים.ות נכנסים לקונפליקט פנימי כאשר לא נמצאת אבחנה וחושדים.ות בעצמם.ן שמה שאומרים הרופאים והסביבה שלי הוא נכון – "אולי זה באמת בראש שלי". במתן האבחנה נפתר הקונפליקט – "אני לא משוגע.ת, זה רק הרופאים שלא ידעו לאבחן". גם אם האבחנה היא מייאשת, ברגע האבחנה עשויה להיות הקלה.
קבוצות התומכות זו בזו בתסמונות כאב נותנות סוף-סוף מקום לסבל. שם ניתן להתלונן ולקבל אמפתיה, וגם עצות טובות יותר או פחות מה כדאי לי לעשות. הן בהחלט עוזרות ברמה הבירוקרטית – כיצד לעבוד מול ביטוח לאומי, להשגת תו נכה וכדומה. נעים בהתחלה לשהות בקבוצת השווים ולדעת שזו צרת רבים. אין לזלזל גם בכח שיש לקבוצה על מנת לחולל שינוי. לאחרונה, למשל, ביטוח לאומי הכיר בפיברומיאלגיה כנכות, וזה לא היה קורה לולא פעלה קבוצה חזקה להכיר במחלתה. אולם, זוהי גם חרב פיפיות. רוב הקבוצות הללו הן גם מייאשות למדי. מי שנכנס.ת אליהן כאשר מחלתו.ה יחסית קלה עלול.ה לחוות פחד גדול מהעתיד לבוא. התלונות בקבוצה אמנם יכולות לעורר אמפתיה, אך גם מאפשרות התעסקות יתר בתסמינים. אני נוהג לומר למטופליי "כשאת.ה נותנ.ת לכאב במה – הוא ירקוד עליה". ככל שהעיסוק בכאב גובר – הוא גם מתקבע יותר ולא מרפה. אין זו המלצה להתעלם מהכאב, להתנגד לו או ללמוד לחיות איתו אלא להסתכל עליו אחרת. הכרת פיברומיאלגיה כנכות אמנם מורידה חלק מהעול הכלכלי מהסובלות, אך גם מחזקת את תפיסת החולי שלהן ולא מאפשרת להן דרך חזור.
האמונה כי אם ניתנת לי אבחנה אז ניתן לטפל בה יותר טוב – היא במרבית המקרים לא נכונה כאשר מדובר בתסמונות כאב כרוני. הרבה מתסמונות הכאב הכרוני אינן זוכות לטיפול רפואי מספק. לעתים, הטיפול הוא אף אותו טיפול לפני ואחרי האבחנה. במקרים הגרועים יותר, האבחנה גוררת טיפולים פולשניים ואף מסוכנים. למשל, 12% מנשים עם אנדומטריוזיס יעברו כריתת רחם, למרות שאין בכך הבטחה לריפוי, ושהרחם איננו המקור לנגעים האנדומטריוטים הפזורים בחלל הבטן.
אנשים שסובלים מכאב מעוניינים להגיע לשורש הבעיה. האבחנות לעתים מספקות לנו רמז, אך לא באמת מגיעות לשורש. השם פיברומיאלגיה תורגם באופן מדויק לעברית – דאבת השרירים. האבחנה מתארת את המצב, אך לא מסבירה את מקורו. גם אבחנת כאבי ראש של מתח – אשר נובעים ממתח בשרירי הצוואר והראש (וגם מתח נפשי) – אינה מדריכה כיצד לפתור את הבעיה (להוריד מתח? איך עושים את זה?). אותו הדבר תקף לכאבי מפרק הלסת, דיספפסיה פונקציונלית (כאב בטן עליונה), וולודיניה (כאב באיזור הפות), תסמונת כאב מורכבת איזורית (CRPS) ועוד תסמונות כאב כרוני. המגדילים לעשות יטפלו בתסמונות אלה בתרופות המפחיתות רגישות יתר מרכזית (דוגמאות: סימבלטה, ונלפקסין, אלטרול) מתוך הבנה נכונה שהבעיה היא לא באיבר הכאוב אלא במערכת העצבים המרכזית. אלה לעתים "מנמיכות את הלהבות", לעתים לא עוזרות או בלתי נסבלות ובודאי שאינן פותרות את הבעיה.
תסמונות כאב כרוני אחרות דווקא כן מצביעות על הסיבה לכאורה לכאב – למשל כאב גב המיוחס לפריצת דיסק או כאב אגן המיוחס לאנדומטריוזיס. מתן אבחנות אלה יכולה בטווח הקרוב להגביר כאב רק בשל ההבנה שמשהו לא בסדר אצלי בגוף. לעתים קרובות אלה לא מגיבות בטווח הארוך לניתוחים שבאים להסיר את הרקמה הבעייתית.
אני מנסה להמנע ממתן אבחנות חסרות תוחלת. כאשר אני בוחר לתת אותן או שהקדים אותי רופא אחר, אני מדריך כיצד להמנע מליפול לתוך תהום הנשייה של האבחנה. אני מסביר, למשל, "ב-MRI נמצאה פריצת דיסק, אך לפי א' ב' ו-ג' – זוהי אינה הסיבה לכאבים שלך", "הכאבים יכולים להתאים לאבחנת פיברומיאלגיה, אך אני מעדיף לקרוא לה בשם אחר". הפרדת הכאב הכרוני מהזהות שלי אינה מתרחשת רק לאחר שהכאב פוסק, אלא היא חלק מהתהליך שגורם לו להפסק. אבחנתו של ד"ר ג'ון סארנו – TMS – ענתה על צורך המטופלים בקבלת שם למצבם, וגם בצורך שלי ושלהם במתן תקוה לריפוי. היא אינה חייבת להיות אבחנה שניתנת רק בסוף הדרך לאחר שהכל נשלל. TMS (או כאב נוירופלסטי) היא אבחנה שבחיוב שאפשר לתת גם ממש בהתחלה אם נמצאים המאפיינים המתאימים. אני מאחל לכולם.ן לחתור לאבחנה שתהווה עבורם התחלה של ריפוי הגוף והנפש.